گرفتن اطلاعات NHS: چرا باید نگران برنامه های سوابق پزشکان عمومی باشیم | نامه ها

با تشکر از شما برای گزارش شما در مورد برداشت دولت از داده های پزشکان عمومی (پزشکان عمومی در مورد برنامه های به اشتراک گذاشتن داده های بیماران با اشخاص ثالث در انگلیس ، 30 مه هشدار می دهند) و سرمقاله همراه (دیدگاه گاردین در پرونده پزشکی: توضیح داده های NHS نیاز به توضیح دارد ، ممکن است). مسائل حتی بیشتر از آنچه شما استناد می کنید وجود دارد.

اول اینکه ، وب سایت دولت گنگ و گنگ است. در بالا می گوید بیماران می توانند در هر زمان انصراف دهند. در پایین می گوید که هنگام انصراف ، تمام اطلاعات موجود حفظ می شوند – فقط اطلاعات جدید جمع آوری نمی شوند. در آن آمده است که هیچ مهلتی وجود ندارد ، اما اگر پس از بارگذاری سوابق خود انصراف دهید ، اطلاعات موجود حذف نمی شوند.

دوم ، اطمینان از عدم هویت وب سایت بی فایده است. تعداد کمی از افراد می دانند که شناسایی افراد از سوابق پزشکی آسان است ، حتی اگر مشخصات شخصی واضح برداشته شود. اگر اطلاعات کافی برای مفید بودن وجود داشته باشد ، بیشتر بیماران قابل شناسایی هستند.

سوم ، یک پایگاه داده متمرکز عظیم نمی تواند به اندازه کافی در برابر حمله جدی یا نقض تصادفی ایمن باشد. روش های کم خطر دیگری نیز برای دستیابی به اهداف مشابه وجود دارد ، همانطور که توسط تحقیقات Covid ذکر شده در سرمقاله نشان داده شده است.

چهارم ، هیچ بحثی درباره آنچه که واقعاً به اشتراک گذاشته خواهد شد – داده ها یا دسترسی به داده ها – وجود ندارد. اگر داده ها خود به اشتراک گذاشته شده باشند ، هیچ راهی برای کنترل نحوه استفاده از آنها در دست شخص ثالث وجود ندارد. اگر فقط توانایی پرس و جو از داده ها در شرایط نظارت شده به اشتراک گذاشته شود ، دارنده کنترل را کنترل می کند.

و سرانجام ، جزئیات جزئی در مورد حاکمیت دسترسی به اطلاعات وجود دارد ، و هیچ اشاره ای به هیچ ارگان مستقلی که مسئول عمومی یا مشاغل پزشکی باشد نیست.

داده های NHS یک منبع بالقوه مهم برای تحقیقات پزشکی است. با این حال ، استفاده از آن باید به دقت کنترل و کنترل شود ، هم برای حفظ اعتماد عمومی و هم برای برآورده سازی اخلاق پزشکی. من به شدت از فراخوان شما برای لغو و راه اندازی مجدد برنامه با فناوری و پادمان های مناسب پشتیبانی می کنم.
آلن رکتور
استاد ممتاز انفورماتیک پزشکی ، دانشگاه منچستر

سرمقاله شما گفت: “اجازه دسترسی به داده های NHS منجر به برخی تحقیقات پیشگامانه شده است ، به ویژه در شناسایی دگزامتازون به عنوان یک درمان موثر کووید کمک می کند.”

این مربوط به مسئله تراش داده ها از مراقبت های اولیه نیست. بیمارانی که در آزمایش Recovery استخدام شده اند ، قبل از اینکه تصادفی در مطالعه شرکت کنند ، رضایت می دهند. همانطور که در وب سایت مطالعه مشاهده می کنید ، داده های آزمایش در بیمارستان جمع آوری می شود. برخی از داده ها ممکن است بعداً از NHS Digital یا پایگاه های داده دیگر جمع آوری شود ، اما بیماران می توانند در هر زمان رضایت خود را برای جمع آوری داده های خود از منابع دیگر جلب کنند.
ایرن استراتون
آکسفورد

عنوان گزارش شما حاکی از آن است که همه پزشکان با خود برنامه عملی برنامه ریزی و تحقیق NHS Digital مخالف هستند. در مقابل ، مقاله شما نشان می دهد که کالج سلطنتی پزشکان عمومی و انجمن پزشکی انگلیس در برنامه ریزی این طرح نقش داشته اند. نگرانی آنها در مورد چگونگی عدم موفقیت NHS Digital در برقراری ارتباط با بیماران در این زمینه است ، و این امر را به پزشکان عمومی که خود از آنها اطلاع کافی ندارند ، واگذار می کند.

به ویژه در مورد دست زدن به داده های حساس و پروژه هایی که می توان برای آنها مجوز گرفت ، به وضوح توضیحاتی لازم است ، زیرا رسانه های اجتماعی اکنون به طور فزاینده ای پر از اطلاعات غلط هستند. به نظر می رسد NHS Digital and Health Data Research UK برای ارائه توضیحات موردنظر تمایلی ندارد ، پزشکان عمومی بیش از حد مشغول هستند و نمی توان به Matt Hancock اعتماد کرد. در این خلا ، چرا گاردین به برخی از محققان امیدوار نیست که امیدوارند از داده ها برای توضیح تحقیقات خود و چگونگی سودآوری آن برای مردم استفاده کنند ، به ویژه به عنوان اولین نمونه ای که NHS Digital ذکر می کند “تحقیق در مورد تأثیر بلند مدت ویروس کرونا بر روی جمعیت “؟
آلیسون مک فارلین
استاد بهداشت پری ناتال ، سیتی ، دانشگاه لندن

من توسط گروه راه اندازی بالینی خود به یک “کارگاه درک و استفاده از داده های بیمار” دعوت شده ام (پزشکان عمومی اصرار دارند که از تحویل جزئیات بیمار به NHS Digital ، 1 ژوئن خودداری کنند). تاریخ جلسه: 29 ژوئن. تاریخ آخرین مهلت برای انصراف از پرونده پزشکی من از آپلود بزرگ: 23 ژوئن.
رابرت اولتون
Godalming ، ساری

برای آن دسته از خوانندگانی که مایل به انصراف از گرفتن اطلاعات NHS هستند (Tories در مورد نحوه برداشتن داده NHS اطلاعاتی را امتحان کرده اند: این کار را در 5 ماه ژوئن در طی همه گیری انجام دهید) ، وب سایت NHS Digital شما را به دور خود می فرستد. فقط به صفحه وب medconfidential.org/how-to-opt-out بروید و بلافاصله پیوند را پیدا خواهید کرد. فرم تکمیل شده باید در موعد مقرر 23 ژوئن از نظر جسمی به پزشک عمومی شما تحویل داده شود.
سلیا بریج
رودمل ، ساسکس شرقی

در مورد هر چیزی که امروز در گاردین خوانده اید نظری دارید؟ لطفا پست الکترونیک نامه خود را برای ما در نظر بگیرید.

دیدگاه‌ خود را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد.